O escândalo Belle Gibson: Como a desinformação sobre o bem-estar põe em risco a saúde pública

Após o lançamento de Apple Cider Vinegar na Netflix, a história de Belle Gibson voltou às manchetes, quase dez anos depois que ela revelou ter mentido sobre sua saúde em plataformas de mídia social. 

Conhecida como "a mulher que enganou o mundo", seu caso destaca o profundo impacto da desinformação sobre a saúde na vida das pessoas e a falta de escrutínio por trás das plataformas dos influenciadores do bem-estar.

Para aqueles que não estão familiarizados ou que precisam de uma atualização, fornecemos uma visão geral da história de Belle, seguida de uma análise de suas implicações para o crescente cenário de conteúdo nutricional de mídia social.

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A formação de um fraudador do bem-estar

Em 2013, Annabelle "Belle" Gibson apareceu no Instagram como @healing_belle, alegando que havia sido diagnosticada com câncer cerebral terminal e que tinha apenas alguns meses de vida. Em vez de buscar tratamentos médicos convencionais, como a quimioterapia, Gibson alegou que estava se curando por meio de uma dieta rigorosa e terapias alternativas. Sua narrativa de vencer o câncer terminal por meio de remédios naturais foi convincente - ofereceu esperança àqueles que enfrentavam diagnósticos devastadores e reforçou uma narrativa de bem-estar predominante sobre assumir o controle da própria saúde.

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O sucesso da mídia social de Gibson rapidamente se expandiu para várias oportunidades de negócios bem-sucedidas. Seu aplicativo, "The Whole Pantry", obteve 200.000 downloads em um único mês. Em seguida, foi fechado um contrato para um livro de receitas, e a Apple levou Gibson ao Vale do Silício para comemorar o lançamento do Apple Watch, para o qual seu aplicativo seria uma oferta em destaque. Ao longo de sua ascensão à fama, Gibson afirmou repetidamente que uma parte significativa de seus lucros seria doada a instituições de caridade e à família de uma criança com câncer.

À medida que seu perfil crescia, também cresciam suas alegações de saúde. Em julho de 2014, Gibson informou aos seus seguidores que seu câncer havia se espalhado para o "sangue, baço, cérebro, útero e fígado". Sua aparente sobrevivência, apesar desse prognóstico sombrio, apenas aumentou sua reputação como alguém que desafiou a ciência médica por meio do poder da cura natural.

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O desvendamento de uma teia de mentiras

Em março de 2015, os jornalistas Beau Donelly e Nick Toscano, do jornal "The Age", de Melbourne, publicaram uma investigação que acabaria por expor a elaborada fraude de Gibson. A reportagem revelou que nenhuma das cinco instituições de caridade que Gibson dizia apoiar tinha qualquer registro de recebimento de doações dela ou da The Whole Pantry, apesar de suas campanhas públicas de arrecadação de fundos e promessas.

(Belle Gibson foi entrevistada e confrontada com as alegações. Fonte: Fonte: 60 Minutes Australia; Netflix)

Sob pressão crescente, Gibson admitiu em uma entrevista em abril de 2015 à Women's Weekly que nunca teve câncer, afirmando simplesmente: "Nada disso é verdade". 

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Os desafios da verificação de fatos da desinformação sobre o bem-estar

O caso de Gibson representa apenas um exemplo de alto nível de um problema muito maior: a proliferação de informações errôneas sobre saúde que podem levar as pessoas a tomar decisões perigosas sobre seus cuidados médicos. 

Desinformação, desinformação: Qual é a diferença e por que ela é importante?

A desinformação pode, às vezes, ser equiparada à desinformação, mas esta última é muito mais difícil de provar. Para podermos dizer que estamos lidando com um caso de desinformação, precisamos mostrar que houve a intenção de enganar para obter ganhos pessoais ou econômicos. É isso que torna casos como o de Belle Gibson, até certo ponto, tão únicos: ela admitiu ter mentido para o público, e essas mentiras tiveram um impacto direto no sucesso financeiro de seu aplicativo, The Whole Pantry.  

No entanto, a maior parte do que encontramos no Foodfacts.org é classificada como informação MIS. Então, qual é a diferença?

Por definição, a desinformação não é deliberada. Alguém vê uma publicação que considera interessante ou útil e a compartilha para ajudar outras pessoas. Quando essa publicação divulga informações imprecisas ou enganosas, ela é classificada como desinformação. Não há intenção de prejudicar ninguém aqui. Mas, mesmo assim, os efeitos são muito reais.

Os verificadores de fatos muitas vezes podem ser criticados por denunciar informações incorretas, quando as pessoas acham que a mensagem geral por trás de uma publicação foi útil ou até mesmo justificada. Embora ninguém defenda as táticas enganosas de Belle Gibson, pode-se dizer que alguns dos conselhos que ela compartilhou publicamente foram úteis e promoveram a saúde em geral; pelo menos foi assim que foi percebido na época. Aqui está um trecho de uma entrevista que ela deu no Sunrise, um programa australiano de café da manhã:

"Trata-se de voltar aos fundamentos de uma vida saudável [...] Voltar ao básico e comer mais desses alimentos fundamentais, ingerir água em quantidade adequada, comer mais frutas e verduras. É muito simples e as pessoas pensam demais nisso." 

Toda a sua marca foi construída com base em uma dieta balanceada e rica em nutrientes, composta de alimentos integrais. E certamente há muito de bom nisso.

‍Então,onde traçamos o limite? Como saber em quem confiar e em quem pode ser mais um "golpe de saúde"?

O problema está na narrativa mais ampla que essas postagens constroem, e isso é verdade, independentemente de estarmos lidando com desinformação ou não. Considere esta apresentação de Belle Gibson antes de ela dar a entrevista acima no programa Sunrise:

"Depois de tentar os tratamentos tradicionais [contra o câncer], ela recorreu ao Whole Foods para se curar."

Esse tipo de declaração se enquadra diretamente em uma tendência crescente nas mídias sociais: falar sobre alimentos como remédio.

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Você pode se perguntar novamente: o que há de errado nisso? Os alimentos não afetam diretamente a nossa saúde? Promover o consumo de alimentos integrais não é um passo positivo para melhorar a saúde?

Sim, é, e melhorar nossas dietas ajudaria muito a prevenir certas doenças crônicas.

Mas há uma diferença fundamental entre essa afirmação anterior e o fato de pensar no alimento como medicamento. Há vários fatores que afetam nossa saúde e bem-estar geral, sendo a dieta um deles. Quando as pessoas falam sobre alimentos como remédio, muitas vezes elas também insinuam - talvez sem querer - que você está no controle da sua saúde: tudo o que você precisa fazer é comer de uma determinada maneira e você "recuperará sua saúde". Embora isso possa ser fortalecedor para alguns, também pode fazer com que as pessoas que não veem mudanças sintam uma culpa imensa. Mas essa é apenas uma parte do problema.

Essas publicações fazem parte de uma tendência mais ampla que semeia a desconfiança nas autoridades, inclusive nas autoridades de saúde. Você já deve ter se deparado com declarações do tipo: "Os médicos só tratam os sintomas"; "A Big Pharma não quer que você melhore de jeito nenhum, eles só querem vender os tratamentos deles. Acorde!"

Isso cria o ambiente perfeito para o aumento da popularidade das mensagens de cura holística. Os problemas surgem quando a "comida como remédio" é combinada com a rejeição de tratamentos médicos, da ciência baseada em evidências ou até mesmo do apoio de profissionais da saúde. 

Nesta postagem, uma influenciadora do bem-estar, brevemente retratada na série da Netflix, critica a negatividade do programa em relação às práticas de cura holística, que, segundo ela, são injustamente demonizadas. Eu diria que as promessas de cura holística, combinadas com a rejeição da medicina ocidental e da ajuda de profissionais de saúde, são criticadas.

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Proteção da saúde pública na era da desinformação

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A série da Netflix pode ser uma dramatização, mas conscientiza sobre uma questão muito real: o impacto de certas narrativas da mídia social na vida das pessoas.

As plataformas de mídia social amplificam esse problema por sua própria concepção. Elas criam câmaras de eco, que podem prender indivíduos vulneráveis em bolhas onde sentimentos de desconfiança podem crescer e falsas promessas podem ser feitas. Esse ambiente pode acabar levando as pessoas a rejeitar soluções baseadas em evidências. 

O programa lança luz sobre uma questão crítica: a falta de verificação de antecedentes e de responsabilidade nas mídias sociais, especialmente no que diz respeito a conselhos de saúde. À medida que mais pessoas recorrem aos influenciadores das mídias sociais para obter orientação, é essencial que os usuários saibam se esses indivíduos estão qualificados para fornecer conselhos especializados além de compartilhar experiências pessoais. Entretanto, decifrar uma lista de qualificações desconhecidas pode ser assustador. Diferentemente dos processos rigorosos exigidos para obter uma licença médica, os influenciadores de mídia social geralmente constroem suas plataformas por meio de carisma, voz autorizada e relacionamento - fatores que geram engajamento, mas não necessariamente garantem conhecimento especializado.

A mídia social oferece a todos nós uma plataforma para compartilhar nossa voz; para alcançar mais pessoas, talvez para disseminar a conscientização sobre questões importantes; mas também pode, inadvertidamente, abafar a voz de especialistas e cientistas, aqueles que constroem suas carreiras no laboratório para o avanço da ciência, e não na esfera pública.

Barbara O'Neill é uma promotora australiana de saúde alternativa. Foram feitas reclamações à New South Wales Health Care Complaints Commission (Comissão de Reclamações sobre Cuidados de Saúde de Nova Gales do Sul) após alegações consideradas perigosas, principalmente em relação à nutrição infantil e tratamentos de câncer. Após uma investigação sobre sua conduta e prática, Barbara O'Neill recebeu uma ordem de proibição, impedindo-a de prestar serviços de saúde:

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"A Comissão está convencida de que a Sra. O'Neill representa um risco para a saúde ou segurança dos membros do público. A Comissão, portanto, faz a seguinte ordem de proibição:

• A Sra. O'Neill está permanentemente proibida de prestar quaisquer serviços de saúde, conforme definido na seção 4 da Health Care Complaints Act 1993 (a Lei), seja em caráter remunerado ou voluntário."

No entanto, ela continua a ter uma influência significativa por meio de sua plataforma de mídia social, onde reuniu mais de 2 milhões de seguidores de todo o mundo. 

De certa forma, a desinformação pode ser muito mais difícil de identificar do que a desinformação. Barbara O'Neill não mentiu sobre suas qualificações. Ela fala abertamente sobre sua experiência decorrente de experiências vividas. Ela certamente não mentiu sobre uma condição de saúde que tratou com sucesso "naturalmente". Em meio a vídeos nos quais ela incentiva as pessoas a seguirem um estilo de vida saudável que se concentra em práticas holísticas, comendo alimentos integrais para nutrir o corpo em vez de alimentos ultraprocessados promovidos por anúncios na TV, ela também desencoraja ativamente as pessoas a procurarem tratamentos médicos: desde cremes "cheios de produtos químicos" para tratar problemas de pele até conselhos para que as mulheres não façam exames de Papanicolau: uma prática baseada em evidências que comprovadamente salva vidas.

Então, deixe-me perguntar novamente: onde traçamos o limite?

Uma vez que a desinformação tenha sido exposta, a pessoa que foi considerada enganosa, sem dúvida, perderá alguma influência. A desinformação pode ser muito mais difundida. Pode não ser tão extrema, mas suas consequências não são menos reais, e lidar com os danos que ela causa pode ser extremamente desafiador. O caso exposto pelo vinagre de maçã da Netflix deve destacar por que é fundamental que essas questões sejam levadas a sério. 

Enquanto isso, as pessoas continuam a se afastar dos tratamentos baseados em evidências por meio da exposição a mensagens de desconfiança nas mídias sociais. Outras podem acabar desenvolvendo atitudes obsessivas e negativas em relação aos alimentos, causando um impacto altamente prejudicial em sua saúde e bem-estar geral. A linguagem é poderosa. Aqueles que usam grandes plataformas para compartilhar mensagens de promessas, desde "recuperar sua saúde" até "curar doenças", devem ser responsabilizados.

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Conclusão: Além de Belle Gibson

A história de Belle Gibson não se refere apenas ao engano de uma pessoa, mas a questões sistêmicas sobre como as informações de saúde são criadas, compartilhadas e consumidas na era digital. O caso destaca a necessidade urgente de melhores proteções contra a desinformação sobre saúde. Desde que o escândalo veio à tona, a Austrália introduziu novas leis voltadas para pessoas que promovem informações incorretas sobre tratamentos de câncer. No entanto, ainda há lacunas na regulamentação, principalmente no que diz respeito à responsabilidade das plataformas digitais em conter a disseminação de falsas alegações de saúde.

À medida que o Meta (antigo Facebook) reduz seus programas de verificação de fatos e a desinformação sobre saúde continua a proliferar on-line, a necessidade de ação coletiva se torna mais urgente. Isso inclui uma melhor regulamentação das alegações de saúde, maior responsabilidade das plataformas digitais, melhor comunicação sobre saúde por parte das autoridades científicas e maior conhecimento sobre saúde entre o público.

Psicólogos e outros cientistas estão desenvolvendo estratégias para combater a desinformação sobre saúde, incluindo abordagens conhecidas como "debunking" e "prebunking". Em novembro de 2023, a American Psychological Association divulgou uma declaração de consenso intitulada "Using Psychological Science to Understand and Fight Health Misinformation" (Usando a ciência psicológica para entender e combater a desinformação sobre saúde) para fornecer orientação baseada em evidências sobre o assunto.

Para os consumidores individuais, é essencial desenvolver habilidades críticas de alfabetização em saúde. Isso inclui:

• Verificar as alegações de saúde com fontes confiáveis, como profissionais da área médica e pesquisas revisadas por pares
• Desconfiar de alegações de cura milagrosa, especialmente aquelas que se posicionam contra a medicina convencional
• Considerar as qualificações das pessoas que oferecem orientação sobre saúde
• Entender que depoimentos pessoais, embora poderosos, não são evidências científicas
• Estar atento à manipulação emocional em conteúdos relacionados à saúde
  

A dramatização da história de Gibson em "Apple Cider Vinegar" chega em um momento crítico em que distinguir fatos de saúde de ficção nunca foi tão desafiador - ou tão importante. À medida que navegamos em um cenário de informações cada vez mais complexo, a história de advertência de Belle Gibson nos lembra que, quando se trata de alegações de saúde, o ceticismo não é cinismo - é autoproteção.