Le scandale Belle Gibson : Comment la désinformation dans le milieu du bien-être met en danger la santé publique.

Suite à la diffusion de Apple Cider Vinegar sur Netflix, l'histoire de Belle Gibson a de nouveau fait les gros titres, près de dix ans après qu'elle a révélé avoir menti sur sa santé sur les plateformes de médias sociaux. 

Connue comme "la femme qui a trompé le monde", son cas met en lumière l'impact profond de la désinformation en matière de santé sur la vie des gens, et le manque d'examen derrière les plateformes des influenceurs du bien-être.

Pour ceux qui ne sont pas familiers ou qui ont besoin d'un rafraîchissement, nous proposons un aperçu de l'histoire de Belle, suivi d'une analyse de ses implications pour le paysage croissant du contenu nutritionnel des médias sociaux.

‍

La fabrication d'un fraudeur du bien-être

En 2013, Annabelle "Belle" Gibson est apparue sur Instagram sous le nom de @healing_belle, affirmant qu'on lui avait diagnostiqué un cancer du cerveau en phase terminale et qu'on ne lui donnait que quelques mois à vivre. Plutôt que de suivre des traitements médicaux conventionnels comme la chimiothérapie, Annabelle Gibson a affirmé qu' elle se soignait elle-même grâce à un régime alimentaire strict et à des thérapies alternatives. Le récit de sa victoire sur un cancer en phase terminale grâce à des remèdes naturels était convaincant - il offrait de l'espoir aux personnes confrontées à des diagnostics dévastateurs et renforçait le discours dominant sur le bien-être, qui consiste à prendre sa santé en main.

‍

‍

Le succès de Gibson sur les médias sociaux s'est rapidement transformé en plusieurs opportunités commerciales fructueuses. Son application, "The Whole Pantry", a été téléchargée 200 000 fois en un mois. Un contrat pour un livre de cuisine a suivi, et Apple a même emmené Gibson dans la Silicon Valley pour célébrer le lancement de l'Apple Watch, pour laquelle son application serait une offre vedette. Tout au long de son ascension vers la célébrité, Gibson a affirmé à plusieurs reprises qu'une partie importante de ses bénéfices serait reversée à des associations caritatives et à la famille d'un enfant atteint de cancer.

Au fur et à mesure que son profil s'étoffait, ses allégations de santé se multipliaient. En juillet 2014, Gibson a informé ses followers que son cancer s'était propagé à son "sang, sa rate, son cerveau, son utérus et son foie". Son apparente survie malgré ce sombre pronostic n'a fait que renforcer sa réputation de personne ayant défié la science médicale grâce au pouvoir de la guérison naturelle.

‍

Le démêlage d'un tissu de mensonges

En mars 2015, les journalistes Beau Donelly et Nick Toscano du journal de Melbourne "The Age" ont publié une enquête qui allait finalement exposer la tromperie élaborée de Gibson. Leur reportage a révélé qu'aucun des cinq organismes de bienfaisance que Gibson prétendait soutenir n'avait reçu de dons de sa part ou de la part de The Whole Pantry, malgré ses collectes de fonds publiques et ses promesses.

(Belle Gibson a été interviewée et confrontée à ces allégations. Source : Source : 60 Minutes Australia ; Netflix)

Sous une pression croissante, Gibson a admis lors d'une interview accordée à Women's Weekly en avril 2015 qu'elle n'avait jamais eu de cancer, déclarant simplement : "Rien de tout cela n'est vrai". 

‍

Les défis de la vérification des faits et de la désinformation en matière de bien-être

Le cas de Gibson n'est qu'un exemple très médiatisé d'un problème beaucoup plus vaste : la prolifération de la désinformation en matière de santé qui peut amener les gens à prendre des décisions dangereuses concernant leurs soins médicaux. 

Désinformation, désinformation : Quelle est la différence et pourquoi est-ce important ?

La désinformation peut parfois être assimilée à la mésinformation, mais cette dernière est beaucoup plus difficile à prouver. Pour pouvoir dire qu'il s'agit d'un cas de désinformation, il faut montrer qu'il y avait une intention de tromper pour un gain personnel ou économique. C'est ce qui rend des cas comme l'histoire de Belle Gibson, dans une certaine mesure, si unique : elle a admis avoir menti au public, et ces mensonges ont eu un impact direct sur le succès financier de son application, The Whole Pantry.  

Cependant, la plupart des informations que nous rencontrons sur Foodfacts.org sont classées dans la catégorie MIS-information. Quelle est donc la différence ?

Par définition, la désinformation n'est pas délibérée. Quelqu'un voit un message qu'il trouve convaincant ou utile, et le partage pour aider les autres. Lorsque ce message diffuse des informations inexactes ou trompeuses, on parle de désinformation. Il n'y a aucune intention de nuire à qui que ce soit ici. Mais les effets sont néanmoins bien réels.

Les vérificateurs de faits peuvent souvent être critiqués pour avoir dénoncé la désinformation, alors que les gens estiment que le message général derrière un message était utile, voire justifié. Bien que personne ne défende les tactiques trompeuses de Belle Gibson, on peut dire que certains des conseils qu'elle a partagés publiquement étaient généralement utiles et favorables à la santé ; du moins, c'est ainsi qu'ils étaient perçus à l'époque. Voici un extrait d'une interview qu'elle a donnée à Sunrise, une émission australienne de petit-déjeuner :

"Il s'agit de revenir aux fondamentaux d'une vie saine [...] Revenir à l'essentiel et manger plus de ces aliments fondamentaux, avoir un apport hydrique adéquat, manger plus de fruits et de légumes. C'est vraiment simple et les gens y réfléchissent trop." 

Toute sa marque a été construite sur le suivi d'un régime alimentaire équilibré et riche en nutriments, composé d'aliments entiers. Et il y a certainement beaucoup de bonnes choses dans tout cela.

‍Sans doute,où tracer la ligne de démarcation ? Comment savoir à qui faire confiance et qui pourrait être un autre "escroc de la santé" ?

Le problème réside dans le récit plus large que ces messages construisent, et cela est vrai que nous ayons affaire à de la désinformation ou à des informations erronées. Considérez cette présentation de Belle Gibson avant qu'elle ne donne l'interview ci-dessus à l'émission Sunrise :

"Après avoir essayé les traitements traditionnels [contre le cancer], elle s'est plutôt tournée vers Whole Foods pour se soigner."

Ce type d'affirmation s'inscrit directement dans une tendance croissante sur les médias sociaux : parler de la nourriture comme d'un médicament.

‍

‍

Tu peux te demander à nouveau : qu'y a-t-il de mal à cela ? La nourriture n'a-t-elle pas un impact direct sur notre santé ? La promotion de la consommation d'aliments entiers n'est-elle pas une étape positive vers une meilleure santé ?

Oui, c'est vrai, et l'amélioration de notre alimentation contribuerait grandement à prévenir certaines maladies chroniques.

Mais il y a une différence fondamentale entre cette affirmation et le fait de considérer les aliments comme des médicaments. De multiples facteurs ont un impact sur notre santé et notre bien-être en général - l'alimentation étant l'un d'entre eux. Lorsque les gens parlent de l'alimentation comme d'un médicament, ils laissent souvent entendre - peut-être involontairement - que tu as le contrôle de ta santé : tout ce que tu as à faire, c'est de manger d'une certaine façon, et tu " retrouveras la santé ". Si cela peut être valorisant pour certains, cela peut aussi faire naître un immense sentiment de culpabilité chez les personnes qui ne constatent pas de changements. Mais ce n'est qu'une partie du problème.

Ces posts s'inscrivent dans une tendance plus large qui sème la méfiance à l'égard des autorités, et cela inclut les autorités sanitaires. Tu as peut-être déjà rencontré des déclarations du genre "Les médecins ne traitent que les symptômes" ; "Les grandes sociétés pharmaceutiques ne veulent pas que tu ailles mieux de toute façon, elles veulent juste te vendre leurs traitements. Réveille-toi !"

Cela crée un environnement parfait pour que les messages de guérison holistique gagnent en popularité. Des problèmes se posent lorsque l'expression "l'alimentation en tant que médicament" est associée au rejet des traitements médicaux, de la science fondée sur des preuves ou même du soutien des professionnels de la santé. 

Dans ce billet, une influenceuse du bien-être brièvement représentée dans la série Netflix critique la négativité de l'émission à l'égard des pratiques de guérison holistique, qui sont, selon elle, injustement diabolisées. Je dirais que les promesses de guérison holistique, combinées au rejet de la médecine occidentale et de l'aide des professionnels de santé, sont critiquées.‍

‍

‍

Protéger la santé publique à l'ère de la désinformation

‍

La série Netflix est peut-être une dramatisation, mais elle sensibilise à un problème très réel: l'impact de certains récits créés par les réseaux sociaux sur la vie des gens.

Les plateformes de médias sociaux amplifient ce problème de par leur conception. Elles créent des chambres d'écho, qui peuvent piéger des individus vulnérables dans des bulles où les sentiments de méfiance peuvent grandir, et où de fausses promesses peuvent être faites. Cet environnement peut finalement conduire les gens à rejeter les solutions fondées sur des preuves. 

L'émission met en lumière un problème crucial : le manque de vérification des antécédents et de responsabilité sur les médias sociaux, en particulier en ce qui concerne les conseils en matière de santé. Alors que de plus en plus de personnes se tournent vers les influenceurs des médias sociaux pour obtenir des conseils, il est essentiel que les utilisateurs discernent si ces personnes sont qualifiées pour fournir des conseils d'experts au-delà du partage d'expériences personnelles. Cependant, déchiffrer une liste de qualifications inconnues peut être décourageant. Contrairement aux processus rigoureux requis pour obtenir une licence médicale, les influenceurs des médias sociaux construisent souvent leurs plateformes grâce à leur charisme, à une voix autoritaire et à la relatabilité - des facteurs qui stimulent l'engagement mais qui ne garantissent pas nécessairement l'expertise.

Les médias sociaux nous offrent à tous une plateforme pour partager notre voix ; pour atteindre plus de gens, peut-être pour faire connaître des questions importantes ; mais ils peuvent aussi noyer par inadvertance la voix des experts et des scientifiques, ceux qui construisent leur carrière dans le laboratoire pour l'avancement de la science, et non dans la sphère publique.

Barbara O'Neill est une promotrice australienne de soins de santé alternatifs. Des plaintes ont été déposées auprès de la Commission des plaintes en matière de soins de santé de Nouvelle-Galles du Sud à la suite d'affirmations jugées dangereuses, concernant principalement l'alimentation des nourrissons et les traitements contre le cancer. À la suite d'une enquête sur sa conduite et ses pratiques, Barbara O'Neill a été frappée d'une ordonnance d'interdiction qui l'empêche de fournir des services de santé :

‍

"La Commission est convaincue que Mme O'Neill pose un risque pour la santé ou la sécurité des membres du public. La Commission prend donc l'ordonnance d'interdiction suivante :

• Il est définitivement interdit à Mme O'Neill de fournir des services de santé, tels que définis à l'article 4 de la loi de 1993 sur les plaintes en matière de soins de santé (la loi), que ce soit à titre rémunéré ou bénévole."

Pourtant, elle continue d'avoir une influence importante grâce à sa plateforme de médias sociaux, où elle a rassemblé plus de 2 millions d'adeptes du monde entier. 

D'une certaine manière, la désinformation peut être beaucoup plus difficile à cerner que la désinformation. Barbara O'Neill n'a pas menti sur ses qualifications. Elle parle ouvertement de son expertise issue d'une expérience vécue. Elle n'a certainement pas menti au sujet d'un problème de santé qu'elle a réussi à traiter "naturellement". Au milieu de vidéos dans lesquelles elle encourage les gens à suivre un mode de vie sain axé sur des pratiques holistiques, à manger des aliments entiers pour nourrir le corps plutôt que des aliments ultra-transformés poussés par les publicités télévisées, elle décourage aussi activement les gens de recourir à des traitements médicaux : des crèmes "pleines de produits chimiques" pour traiter les affections cutanées, au conseil aux femmes de ne pas faire de frottis : une pratique fondée sur des preuves et dont il est prouvé qu'elle peut sauver des vies.

Permettez-moi donc de vous poser à nouveau la question : où tracer la ligne ?

Une fois que la désinformation a été exposée, la personne qui a été jugée trompeuse perdra sans aucun doute une bonne partie de son influence. La désinformation elle est beaucoup plus répandue. Elle n'est peut-être pas aussi extrême, mais ses conséquences n'en sont pas moins réelles, et remédier aux préjudices qu'elle cause peut s'avérer extrêmement difficile. Le cas exposé par la série Apple Cider Vinegar sur Netflix devrait souligner pourquoi il est essentiel de prendre ces questions au sérieux. 

Pendant ce temps, les gens continuent de se détourner des traitements fondés sur des preuves en s'exposant à des messages de méfiance sur les médias sociaux. D'autres pourraient finir par développer des attitudes obsessionnelles et négatives à l'égard de la nourriture, ce qui aurait un impact très néfaste sur leur santé et leur bien-être général. Le langage est puissant. Ceux qui utilisent de grandes plateformes pour partager des messages prometteurs, allant de "retrouver la santé" à "guérir la maladie", doivent être tenus pour responsables.

‍

Conclusion : Au-delà de Belle Gibson

L'histoire de Belle Gibson ne concerne pas seulement la tromperie d'une personne, mais des problèmes systémiques liés à la façon dont les informations sur la santé sont créées, partagées et consommées à l'ère numérique. Cette affaire met en lumière le besoin urgent de meilleures protections contre la désinformation en matière de santé. Depuis que son scandale a éclaté, l'Australie a introduit de nouvelles lois ciblant les personnes qui promeuvent la désinformation sur les traitements contre le cancer. Cependant, des lacunes subsistent dans la réglementation, notamment en ce qui concerne la responsabilité des plateformes numériques pour freiner la diffusion de fausses allégations de santé.

Alors que Meta (anciennement Facebook) réduit ses programmes de vérification des faits et que la désinformation en matière de santé continue de proliférer en ligne, la nécessité d'une action collective devient plus urgente. Cela passe par une meilleure réglementation des allégations de santé, une plus grande responsabilisation des plateformes numériques, une meilleure communication sur la santé de la part des autorités scientifiques et un renforcement des connaissances du public en matière de santé.

Les psychologues et d'autres scientifiques élaborent des stratégies pour lutter contre la désinformation en matière de santé, notamment des approches connues sous le nom de "debunking" et "prebunking". En novembre 2023, l'American Psychological Association a publié une déclaration de consensus intitulée "Utiliser la science psychologique pour comprendre et combattre la désinformation en matière de santé" afin de fournir des conseils fondés sur des données probantes sur la question.

Pour les consommateurs individuels, il est essentiel de développer des compétences essentielles en matière de santé. Cela comprend :

• Vérifier les allégations de santé auprès de sources crédibles telles que des professionnels de la santé et des recherches évaluées par des pairs.
• Se méfier des affirmations de remèdes miracles, en particulier celles qui se positionnent contre la médecine conventionnelle.
• Considère les qualifications des personnes qui offrent des conseils en matière de santé
• Comprendre que les témoignages personnels, bien que puissants, ne sont pas des preuves scientifiques.
• Être attentif à la manipulation émotionnelle dans les contenus relatifs à la santé.
  

La mise en scène de l'histoire de Belle Gibson dans "Apple Cider Vinegar" arrive à un moment critique où distinguer les faits de santé de la fiction n'a jamais été aussi difficile - ni aussi important. Alors que nous naviguons dans un paysage d'informations de plus en plus complexe, l'histoire édifiante de Belle Gibson nous rappelle que lorsqu'il s'agit d'allégations relatives à la santé, le scepticisme n'est pas du cynisme - c'est de l'autoprotection.