El escándalo de Belle Gibson: Cómo la desinformación sobre el bienestar pone en peligro la salud pública

Tras el estreno de Apple Cider Vinegar en Netflix, la historia de Belle Gibson ha vuelto a los titulares, casi diez años después de que revelara haber mentido sobre su salud en las redes sociales. 

Conocida como "la mujer que engañó al mundo", su caso pone de relieve el profundo impacto de la desinformación sobre la salud en la vida de las personas, y la falta de escrutinio tras las plataformas de los influenciadores del bienestar.

Para quienes no estén familiarizados o necesiten un repaso, ofrecemos una visión general de la historia de Belle, seguida de un análisis de sus implicaciones para el creciente panorama del contenido nutricional de las redes sociales.

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La formación de un defraudador del bienestar

En 2013, Annabelle "Belle" Gibson apareció en Instagram como @healing_belle, afirmando que le habían diagnosticado un cáncer cerebral terminal y le habían dado sólo unos meses de vida. En lugar de seguir tratamientos médicos convencionales como la quimioterapia, Gibson afirmó que se estaba curando a sí misma mediante una dieta estricta y terapias alternativas. Su relato de la superación de un cáncer terminal mediante remedios naturales era convincente: ofrecía esperanza a quienes se enfrentaban a diagnósticos devastadores y reforzaba una narrativa de bienestar prevalente sobre la toma de control de la propia salud.

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El éxito de Gibson en las redes sociales se convirtió rápidamente en varias oportunidades de negocio. Su aplicación "The Whole Pantry" obtuvo 200.000 descargas en un solo mes. Le siguió un contrato para un libro de cocina, y Apple incluso llevó a Gibson en avión a Silicon Valley para celebrar el lanzamiento del Apple Watch, para el que su aplicación sería una oferta destacada. A lo largo de su ascenso a la fama, Gibson afirmó repetidamente que una parte significativa de sus beneficios se donaría a organizaciones benéficas y a la familia de un niño con cáncer.

A medida que su perfil crecía, también lo hacían sus afirmaciones sobre su salud. En julio de 2014, Gibson informó a sus seguidores de que su cáncer se había extendido a "la sangre, el bazo, el cerebro, el útero y el hígado". Su aparente supervivencia a pesar de este sombrío pronóstico no hizo sino aumentar su reputación como alguien que había desafiado a la ciencia médica mediante el poder de la curación natural.

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El desenmarañamiento de una red de mentiras

En marzo de 2015, los periodistas Beau Donelly y Nick Toscano, del periódico de Melbourne "The Age", publicaron una investigación que acabaría sacando a la luz el elaborado engaño de Gibson. Su reportaje reveló que ninguna de las cinco organizaciones benéficas que Gibson decía apoyar tenía constancia de haber recibido donativos de ella o de The Whole Pantry, a pesar de sus promesas y recaudaciones públicas.

(Belle Gibson fue entrevistada y confrontada con las acusaciones. Fuente: Fuente: 60 Minutes Australia; Netflix)

Bajo una presión cada vez mayor, Gibson admitió en una entrevista de abril de 2015 con Women's Weekly que nunca había tenido cáncer, declarando simplemente: "Nada de eso es cierto". 

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Los retos de la comprobación de la desinformación sobre el bienestar

El caso de Gibson representa sólo un ejemplo destacado de un problema mucho mayor: la proliferación de desinformación sanitaria que puede llevar a la gente a tomar decisiones peligrosas sobre su atención médica. 

Desinformación, desinformación: ¿Cuál es la diferencia y por qué importa?

La desinformación puede equipararse a veces a la desinformación, pero esta última es mucho más difícil de demostrar. Para poder decir que estamos ante un caso de desinformación, tenemos que demostrar que hubo intención de engañar para obtener un beneficio personal o económico. Esto es lo que hace que casos como el de Belle Gibson sean, hasta cierto punto, tan singulares: ella admitió haber mentido al público, y estas mentiras tuvieron un impacto directo en el éxito financiero de su aplicación, The Whole Pantry.  

Sin embargo, la mayor parte de lo que encontramos en Foodfacts.org se clasifica como información MIS. Entonces, ¿cuál es la diferencia?

Por definición, la desinformación no es deliberada. Alguien ve un post que le parece convincente o útil, y lo comparte para ayudar a otros. Cuando este post difunde información inexacta o engañosa, se clasifica como desinformación. No hay intención de perjudicar a nadie. Pero, no obstante, los efectos son muy reales.

A menudo se critica a los verificadores de hechos por denunciar la desinformación, cuando la gente considera que el mensaje general de una publicación era útil o incluso estaba justificado. Aunque nadie defendería las tácticas engañosas de Belle Gibson, podría decirse que algunos de los consejos que compartió públicamente eran en general útiles y beneficiosos para la salud; al menos así se percibían entonces. He aquí un extracto de una entrevista que concedió a Sunrise, un programa de desayunos australiano:

"Se trata de volver a los fundamentos de una vida sana [...] Volver a lo básico y comer más de esos alimentos fundamentales, ingerir una cantidad adecuada de agua, comer más fruta y verdura. Es muy sencillo y la gente le da demasiadas vueltas". 

Toda su marca se basaba en seguir una dieta equilibrada y rica en nutrientes, compuesta de alimentos integrales. Y eso tiene mucho de bueno.

‍Entonces,¿dónde trazamos la línea? ¿Cómo sabemos en quién confiar y quién puede ser otro "timo de la salud"?

La cuestión radica en la narrativa más amplia que construyen estos mensajes, y eso es cierto tanto si se trata de desinformación como de desinformación. Considera esta presentación de Belle Gibson antes de que concediera la entrevista anterior en el programa Sunrise:

"Tras probar los tratamientos [contra el cáncer] tradicionales, recurrió a Whole Foods para curarse".

Este tipo de afirmación entra directamente dentro de una tendencia creciente en las redes sociales: hablar de la comida como medicina.

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Podrías volver a preguntarte: ¿qué hay de malo en ello? ¿Acaso la alimentación no influye directamente en nuestra salud? ¿Promover el consumo de alimentos integrales no es un paso positivo hacia una mejor salud?

Sí, lo es, y mejorar nuestra dieta ayudaría mucho a prevenir ciertas enfermedades crónicas.

Pero hay una diferencia fundamental entre esa afirmación anterior y pensar en la comida como medicina. Hay múltiples factores que influyen en nuestra salud y bienestar generales, y la alimentación es uno de ellos. Cuando la gente habla de la comida como medicina, a menudo también da a entender -quizás involuntariamente- que tienes el control de tu salud: todo lo que tienes que hacer es comer de una determinada manera, y "recuperarás la salud". Aunque esto puede ser fortalecedor para algunos, también puede hacer que las personas que no ven cambios se sientan inmensamente culpables. Pero eso es sólo una parte del problema.

Estos mensajes forman parte de una tendencia más amplia que siembra la desconfianza en las autoridades, y eso incluye a las autoridades sanitarias. Puede que te hayas encontrado con afirmaciones del tipo "Los médicos sólo tratan los síntomas"; "De todas formas, las grandes farmacéuticas no quieren que mejores, sólo quieren venderte sus tratamientos. Despierta!"

Esto crea el entorno perfecto para que los mensajes de curación holística ganen popularidad. Los problemas surgen cuando la "comida como medicina" se combina con el rechazo de los tratamientos médicos, la ciencia basada en pruebas o incluso el apoyo de los profesionales sanitarios. 

En este post, una influencer del bienestar que aparece brevemente en la serie de Netflix critica la negatividad del programa hacia las prácticas de curación holística, que, según ella, se demonizan injustamente. Yo diría que se critican las promesas de curación holística, combinadas con el rechazo de la medicina occidental y de la ayuda de los profesionales de lasalud‍.

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Proteger la salud pública en la era de la desinformación

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Puede que la serie de Netflix sea una dramatización, pero sensibiliza sobre un tema muy real: el impacto de ciertas narrativas de las redes sociales en la vida de las personas.

Las plataformas de medios sociales amplifican este problema por diseño. Crean cámaras de eco, que pueden atrapar a personas vulnerables en burbujas en las que pueden crecer sentimientos de desconfianza y hacerse falsas promesas. Este entorno puede acabar llevando a la gente a rechazar soluciones basadas en pruebas. 

El programa arroja luz sobre una cuestión crítica: la falta de comprobación de antecedentes y de responsabilidad en las redes sociales, sobre todo en lo que respecta a los consejos sobre salud. A medida que aumenta el número de personas que acuden a los influenciadores de las redes sociales en busca de orientación, es esencial que los usuarios disciernan si estas personas están cualificadas para proporcionar asesoramiento experto más allá de compartir experiencias personales. Sin embargo, descifrar una lista de cualificaciones desconocidas puede resultar desalentador. A diferencia de los rigurosos procesos necesarios para obtener una licencia médica, las personas influyentes en las redes sociales a menudo construyen sus plataformas a través del carisma, una voz autorizada y la relacionabilidad, factores que impulsan la participación pero no garantizan necesariamente la pericia.

Las redes sociales nos ofrecen a todos una plataforma para compartir nuestra voz; para llegar a más gente, quizá para difundir la concienciación sobre cuestiones importantes; pero también pueden ahogar inadvertidamente la voz de los expertos y científicos, de aquellos que construyen sus carreras en el laboratorio para el avance de la ciencia, no en la esfera pública.

Barbara O'Neill es una promotora australiana de atención sanitaria alternativa. Se presentaron quejas ante la Comisión de Quejas sobre Atención Sanitaria de Nueva Gales del Sur a raíz de unas afirmaciones que ella hizo y que se consideraron peligrosas, principalmente en relación con la nutrición infantil y los tratamientos contra el cáncer. Tras una investigación sobre su conducta y práctica, Barbara O'Neill se enfrentó a una orden de prohibición, que le impedía prestar servicios sanitarios:

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"La Comisión está convencida de que la Sra. O'Neill supone un riesgo para la salud o la seguridad de los ciudadanos. Por lo tanto, la Comisión dicta la siguiente orden de prohibición:

• Se prohíbe permanentemente a la Sra. O'Neill prestar cualquier servicio sanitario, tal como se define en el artículo 4 de la Ley de Reclamaciones de Asistencia Sanitaria de 1993 (la Ley), ya sea en calidad de asalariada o de voluntaria."

Sin embargo, sigue teniendo una influencia significativa a través de su plataforma en las redes sociales, donde ha reunido a más de 2 millones de seguidores de todo el mundo. 

En cierto modo, la desinformación puede ser mucho más difícil de precisar que la desinformación. Barbara O'Neill no ha mentido sobre sus cualificaciones. Habla abiertamente de sus conocimientos derivados de la experiencia vivida. Desde luego, no ha mentido sobre un problema de salud que haya tratado con éxito "naturalmente". En medio de vídeos en los que anima a la gente a seguir un estilo de vida sano centrado en prácticas holísticas, comiendo alimentos integrales para nutrir el cuerpo en lugar de alimentos ultraprocesados promocionados por los anuncios de televisión, también desaconseja activamente a la gente que busque tratamientos médicos: desde cremas "llenas de productos químicos" para tratar afecciones cutáneas, hasta aconsejar a las mujeres que no se hagan citologías: una práctica basada en pruebas que se ha demostrado que salva vidas.

Así que permíteme preguntar de nuevo: ¿dónde trazamos la línea?

Una vez desenmascarada la desinformación, la persona a la que se descubrió engañosa perderá sin duda cierta influencia. La desinformación puede ser mucho más omnipresente. Puede que no sea tan extrema, pero sus consecuencias no son menos reales, y abordar el daño que causa puede ser extremadamente difícil. El caso expuesto del Vinagre de Sidra de Manzana de Netflix debería poner de relieve por qué es crucial que estas cuestiones se tomen en serio. 

Mientras tanto, la gente sigue alejándose de los tratamientos basados en pruebas mediante la exposición a mensajes de desconfianza en las redes sociales. Otras podrían acabar desarrollando actitudes obsesivas y negativas hacia la comida, lo que tendría un impacto muy perjudicial en su salud y bienestar general. El lenguaje es poderoso. Quienes utilizan grandes plataformas para compartir mensajes prometedores, desde "recuperar la salud" hasta "curar enfermedades", deben rendir cuentas.

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Conclusiones: Más allá de Belle Gibson

La historia de Belle Gibson no trata sólo del engaño de una persona, sino de cuestiones sistémicas sobre cómo se crea, comparte y consume la información sanitaria en la era digital. El caso pone de relieve la urgente necesidad de mejorar la protección contra la desinformación sanitaria. Desde que estalló el escándalo, Australia ha introducido nuevas leyes contra las personas que promueven la desinformación sobre los tratamientos contra el cáncer. Sin embargo, sigue habiendo lagunas en la regulación, sobre todo en lo que respecta a la responsabilidad de las plataformas digitales a la hora de frenar la difusión de afirmaciones falsas sobre la salud.

A medida que Meta (antes Facebook) reduce sus programas de comprobación de hechos y la desinformación sanitaria sigue proliferando en Internet, se hace más urgente la necesidad de una acción colectiva. Esto incluye una mejor regulación de las afirmaciones sobre salud, una mayor responsabilidad de las plataformas digitales, una mejor comunicación sobre salud por parte de las autoridades científicas y una mayor alfabetización sanitaria entre el público.

Los psicólogos y otros científicos están desarrollando estrategias para combatir la desinformación sanitaria, incluidos los enfoques conocidos como "debunking" y "prebunking". En noviembre de 2023, la Asociación Americana de Psicología publicó una declaración de consenso titulada "Utilizar la ciencia psicológica para comprender y combatir la desinformación sanitaria", con el fin de proporcionar orientación basada en pruebas sobre la cuestión.

Para los consumidores individuales, es esencial desarrollar habilidades críticas de alfabetización sanitaria. Esto incluye

• Verificar las declaraciones de propiedades saludables con fuentes creíbles, como profesionales médicos e investigaciones revisadas por expertos
• Desconfiar de las afirmaciones de curas milagrosas, especialmente de las que se posicionan en contra de la medicina convencional
• Considerar la cualificación de quienes ofrecen asesoramiento sanitario
• Comprender que los testimonios personales, aunque poderosos, no son pruebas científicas
• Estar alerta ante la manipulación emocional en los contenidos relacionados con la salud
  

La dramatización de la historia de Gibson en "Vinagre de sidra de manzana" llega en un momento crítico en el que distinguir la realidad de la ficción nunca ha sido tan difícil ni tan importante. Mientras navegamos por un panorama informativo cada vez más complejo, la historia con moraleja de Belle Gibson nos recuerda que, cuando se trata de afirmaciones sobre la salud, el escepticismo no es cinismo, sino autoprotección.